独行京城

独行京城
苏相宜／文　　

　　“人一生至少要有两次冲动，奋不顾身的爱情，说走就走的旅行。”一群大学生朋友刻在他们徒步旅途上的一句话。

　　犹记几个月前，满怀激情写 “第三届瓷娃娃大会”和“I Can罕见病青年协力营”报名申请表写到凌晨的情景。当预定日期过去毫无音讯，峰回路转，收到了两边的入选邮件！不过协力营要求全程独立参营，我迟疑一下说：“好，我一个人来北京。”

　　一切筹备就绪，忽然重庆残联通知我作为特邀代表参加第四届市残代会，会期和协力营时间撞车都在7月28日。不得不割舍协力营。请万州机场牟经理帮忙改签机票，又打电话告诉瓷娃娃协会：“我仍会按营员身份要求自己，不带陪护独立参加瓷娃娃大会。”

　　重庆三天会议结束，我跟随万州区代表团坐3小时长途车回家，休息一夜，8月1日下午两位朋友送我去机场。艳姐看看我行李——一个小提包一个装衣服的帆布袋，惊讶问：“走那么远只带这点东西？”我说：“我巴不得再少些。旅行，说走就走。”


北京印象 　　京城刚下过一场大雨。来首都机场接我的两个女生，一人拎轮椅、一人背着我蹚过她们合租屋门前积满水坑的小胡同。做工的同学们陆续回来吃晚饭，在异乡相聚家乡大学的一群朋友多么快乐，白荷花一激动将食盐当白糖，煮了一锅咸八宝粥。女生们轮换背我去马路对面网吧内的澡堂子上厕所，澡堂里从八岁到八十岁的女人赤祼祼行走在白雾腾腾中——另类伊甸园。我惊诧万分：首都还用八十年代电视剧中的公共厕所和大澡堂子？罗泉源说，这是京城普通居民和北漂一族的真实生态。

　　清理床上的杂物堆，我和罗泉源睡床，两个男生打地铺，另六个女生睡窗户都没有的二楼。他们抱歉今晚我得凑合住了，我说：“我来为了锻炼而不是玩乐。我应该和你们同甘共苦。”蚊子在耳边不停歌唱，大家躺在黑暗中聊天。范志斌感叹来京方知学历的重要，面试主管没时间看你慢慢展现才华。一个月来他们顿顿吃大饼馒头，雅馨疯狂思念南方的米饭。我说：“你才体验20天，语气沧桑得像呆了20年。那些成年累月在剧组外等活儿干、睡地铁站的‘北漂’，在北京苦捱为的什么？”他嘟囔：“也许，因为这里是北京……”

　　5点半起床，大家早已出去找工做，罗泉源和张和平陪我游玩一天，揣张地图出了门，以免碰见据称是包租婆加葛朗台形象的房东大妈。罗泉源返回取东西还是遭遇房东，留下36元和一把雨伞才脱身。他俩前天才完成由武汉至北京的单车长旅，对北京的经验仅比我多一天。我们低估了北京道路的长度，走到地铁站耗费一小时。今天充分体验了首都地铁交通，我学会每到一站寻找带轮椅标识的升降电梯和无障碍厕所。天安门1号线无升降电梯，工作人员开下来一架挂在楼梯扶手上的壁挂式电梯，托起轮椅，咯吱咯吱朝上攀，我紧张地一路按紧电钮，同时不忘提醒朋友们照下这部奇葩的电梯。

　　中午11点在颐和园汇合张晓。白花花的太阳，摩肩接踵的游客，我们大老远奔颐和园仿佛是为见证那句“热锅上的蚂蚁”。后来捡到一份导游图，懂了为什么我挑的这条路相对幽静——它是远离主景点的最外围后湖路线。外围亦风景独好，陪伴我们的是遮天蔽日的古树松柏和比树更古老的玄武岩；路遇几座未经重漆的宫殿，默默诉说皇家的威仪如何消融于时间长河。偶然踏进“园中之园”谐趣园，垂柳、翠竹、荷塘、回廊，一步一景，老佛爷真会享受，修这么个天然空调房避开京城的酷热与喧嚣。四人走到苏州街，买几只冰淇淋充饥，就出北宫门去乘地铁。赶到国家博物馆，距离3点半停止免费参观只差两分钟，我们四人刚冲进去，栅栏门在身后关闭了，好险！在“古代中国”冰冷安详的时空隧道徜徉一个钟头。到一个城市最不可错过它的博物馆，虽然今天舍弃了昆明湖，没去成北大清华，又错过天安门，亦无憾。

　　在京的最后一天，再次沐浴骄阳的洗礼。8月6日大会组织游天坛，那座人山人海的祭坛如同三层平底锅上煎人肉干。天坛公园和北京任一景点同样广大，我和推我轮椅的志愿者女生一见古树林就奔过去歇凉。我俩对古人聪明的排水系统发生兴趣，脱离大部队沿着宫墙绕一圈，红墙绿瓦下方正对排水沟和通往宫外的水渠，宫殿高台上的一圈龙头石雕原来也是排水孔，暴雨天积水从几十个龙嘴里喷出，一定蔚为壮观。

　　在京一周，没见到雨，也没见到一个蓝天。


大会

　　从国家博物馆打车去泉宫酒店报到，一路堵车，抵达已是6点半欢迎晚宴时间。瓷娃娃协会一个志愿者和蔼可亲接待了我，我看出他是白化病，白化病的男女都有惊人的美。带领我办入住手续，去房间放好行李，再一起下楼去餐厅。晚宴上遇到网络结识的攀枝花的玉儿；还有和我同样来自重庆的海波姐，只能蹲着行走的她是独自乘火车来京，我钦佩不已。饭后上楼休息，我绞尽脑汁记不起自己的房号，来餐厅我匆匆只带了房卡，大会发的资料袋还躺在床上睡觉呢。铁岭的包子哥去大厅服务台查到我房号是6039。迷宫般的一层楼里哪扇门又是6039？我手摇轮椅在铺地毯的楼道一遍遍寻找，终于疲惫地来到6039。摸出房卡开门，大吃一惊——卫生间有人洗澡。过会儿，卫生间走出一个身形娇小四十多岁的大姐，她家在北京，和我一样独自参会，大会安排我俩同一房间。她见到我相当高兴，说最怕和孩子安排到一起。

　　第二天6点起床，下楼吃自助餐，一位病友的妈妈热情替我把餐盘端到座位。CCTV张泉灵主持上午的开幕式。她说自己跟儿子解释什么叫罕见病：如果你学校有1000个小朋友，那么10个学校才有一个瓷娃娃，你说他多么孤独？但中国人口多，万分之一也是巨大的数量，所以我们要团结起来。张泉灵最后说：无论痛苦多么沉重，都有同样重量的希望。

　　下午两场讲座。香港失明人协会的庄陈有老师生动风趣讲述他少年时代怎样走出家门融入社会，以及六七年代香港通过一例例个案的推动为盲人争取到入读普通学校的权利。庄老师说，一要改变社会的态度，对人的最大尊重是把英雄能做的事变成所有人能做的事；二要改变残疾人自已的心态，不要有受害人心理，要做解决问题的人。听众们热血澎湃，我率先举手提问：“乐观积极是好事，但人们往往走极端，认为残疾人就该笑对一切，当我们愤怒伤心，就被看成任性。坚持个性与融合社会，哪个更重要？”庄老师坚定地说：“笑不是讨好别人，笑表示自信，表示你并不惧怕他。无公平，何必去融合。”

　　三天满满的各种讲座，我每场认真做笔记。8月4日的医学论坛，胖胖可爱的意大利专家“杜奶奶”介绍了过去两年她们康复中心在中国的接诊统计：0-3岁的瓷娃娃诊疗率极低，国内缺乏对于成骨不全症（OI）概念的宣传科普；3-6岁阶段有的还未学走路，有的在毫无辅具保护下直接行走；6-12岁入学率低，许多孩子像我当年一样被学校拒之门外……杜奶奶说，正常人不激烈的活动其实瓷娃娃都能做。我对她讲的水疗挺感兴趣，写了张英文纸条请我旁边的赵教授传给她，询问我这种成年“旱鸭子”是否合适。到集体问答环节，杜奶奶鼓励示意我大声问出来，我硬着头皮大声用英语复述一遍问题，杜奶奶高兴地点头：“每个人都适合水疗。”会后，山东的海燕姐说：“傻丫头，难得抢到提问机会，你怎么不问问咱们这病老年需不需要用药。”我搔搔头皮：“这是我一贯作风，我的话不一定是最该说的。但是自己最想说的。”

　　8月5日晚上，“让身边的万分之一不再孤单”联欢会既瓷娃娃婚礼举行。两对新人与志愿者们合唱《因为爱情》，全场挥舞荧光棒齐声高歌。病友高阳唱《父母》的时候，无论病友或家属都泣不成声；瓷娃娃的父母是最苦的，像开幕式上硕硕妈妈所讲：“自从女儿出生，夹板和纱布成了家庭必需品。”她那样说的时候，我瞥见张叔叔把头埋在手臂里——玉儿成长中几十次骨折，都由她爸亲手接骨。我家情况何尝不如此？夹板动不动磨穿我皮肉，爸爸自学成了家庭外科医生，我如今的外伤处理技术都是向他耳濡目染的。

　　晚会后，我回到房间，同住的坤姐已经提前退房回家，我心中浮起伤感寂寞。玉儿电话约我去她房间共享零食，文博弟弟也在。这两天文博老跟在我后面，他能一手转动自己的四个轮子一手推我，我骂他烦，心里明白他是不放心我。他理想是以雕刻谋生，以绘画作为纯艺术，轮椅上的他能否真的靠一把雕刀养活自己、年迈的双亲、和比他病情更重的卧床不起姐姐呢？我和玉儿唯有祝福。明天大会结束他就要独自坐车回河北，他在我手背画一只美丽大翅膀的蝴蝶作临别礼物，我说他会害我今晚舍不得洗手。我们三人聊到深夜12点，几次告别却始终舍不得告别。

　　分散全国的病友们，再聚是何年？愿再见时，你我都平安。


机场

　　机场的人是蒲公英，匆匆邂逅，飞散天涯。

　　在万州机场看见墙角坐一个金发碧眼的师哥。鼓起十二万分勇气向前搭讪，得知他名叫Sven，德国人，娶了重庆云阳县的老婆，我们夸他中文讲得好他最擅长谦虚地说：“哪里哪里。”Sven和我同路，登机时他和一个机场地勤把我轮椅抬上舷梯。第一次坐飞机，我伸头好奇地凝望窗外的景色，邻座的小伙子主动和我换座，让我靠窗更近。等到下机，空中小姐们为难地看着我：“今天没设廊桥，能不能扶您走下去？”我摇头：“我一步也走不了。”刚才让座的小伙子自告奋勇，背起我走过狭窄的机舱过道，直到舷梯下面的轮椅上。

　　回家送站问题一直让我犯愁，7点半的航班，不忍心让朋友们半夜穿越半个京城来送我。上午大会闭幕后，我找协会的萍姐商量，萍姐严肃地看着我：“大猫也坐轮椅，他都是只身到西藏旅行。苏相宜，我看你很独立，相信你有能力自己去机场。”

　　我懵了，在酒店内都迷路N次的我，有能力在偌大的北京，半夜独身去赶飞机？我向大猫哥请教经验，忽然想念起天堂的爸爸妈妈，爱哭的毛病犯了。许多病友是亲人陪同，而我几乎独来独往地乘电梯、去餐厅、上会场，为了避免拥挤影响到别人，我总是最后一个走……大猫不停给我递纸巾，耐心指导我如何预约出租车，如何到了机场找服务台请求陪护。“北京就是一小地名，没什么可怕。我上哪儿都一个人，有人跟着我还觉碍手碍脚呢。北京服务系统很完善的。12点半了，你快吃饭去！”他说。是啊，我独自远行不正是为了锻炼自己？庄老师讲的对，我们要做解决问题的人。我擦干眼泪，直奔餐厅吃完饭，回房收拾好行李拎到玉儿房间，预备今晚和她父女拼房。大厅集合去游天坛，我对大猫哥报以一个坦然自信的微笑。

　　车子载着需要留宿到明天离京的少量病友回美泉宫。我和玉儿家调济到5052套房，5052的高爱香母女惊讶地看着门口突然来一个背大包小包行李的男人，身后紧跟两个摇轮椅的姑娘。得知是大会的拼房安排，母女热情接纳了我们仨。志愿者撤离时为每个家庭留下泡面当晚餐，我和玉儿合吃一桶，我找两只咖啡勺当筷子，我的“发明”笑得张叔叔前仰后合。爱香母女挤卧室的一张床，我和玉儿相拥睡客厅加的床，张叔叔在沙发上过夜。哈斯毕力格摇着轮椅来告别，盛情邀我们去草原作客，说往来路费他包了，“不过等于宰一头牛嘛。”我笑道：“你见病友就请，你家的牛要所剩无几了。”

　　凌晨4点半，出租车准时来接我。下车时，司机帮我打开轮椅，把两包行李挂在靠背，一直送我进T3航站楼的无障碍入口。我找到负责特殊旅客服务的J17号台，请求轮椅托运，工作人员让我6点40回来。这才5点半，我怕路上堵车确实来得太早。不远柱子下坐着一位女子，她的轮椅没有手摇的大轮。我们攀谈起来。她患了进行性肌无力，在西北一边打工一边治病，这次回东北老家看病危的姥姥，经停首都机场，等待工作人员9点钟带她上飞机。从昨晚至今她仅喝过一杯咖啡，我把玉儿给我当早餐的麻花送她吃了。

　　上厕所回来，我迷路跑到L区。等我返回J区，新朋友说工作人员正推着机场专用轮椅四处找我呢。那是一位圆脸圆眼镜的大哥，他说我可以用自己的轮椅直到登机。我问安检口在哪儿，他笑眯眯说，有他在，后面的事不用我担心了。他娴熟地一手推一个轮椅，我们边走边聊了很多。他看看我在手续上的签名，问：“你知道我叫什么名字吗？”我看旁边他的签名，记住了：夏旭东。通过廊桥到舱门，我移到机场的小轮椅，夏哥和机长一起带我去座位，他嘱咐机长在下机时照顾我。他推着轮椅离开，我才想起，没来得及跟夏哥说声“谢谢，再见。”

　　京城厚厚的灰色云层被甩到后面。飞机上你才理解“天外有天”，从云层之上看云层，白云如冰山雪原，乌云似漫漫沙漠。几年前读张海迪写的一篇《独自飞行》，我仍和母亲蜗居在七楼“孤岛”，今天我也实现独自飞行！经过北京之旅的磨练，我现在能一个人打车去市区参加亲戚聚会了。

　　耳边，回响着大会开幕式上的协力营伙伴们原创歌曲：

　　我走过的路，我不愿再回首
　　时光虚度，一片荒芜
　　我走过的路，它没有太多长度
　　黑暗中跌跌撞撞，你能否听懂
　　如风中的尘埃，就像一场旅途
　　坎坷幸福，只与你共渡
　　曾经的跌倒与无助，都是财富
　　朋友的关爱，让我不再孤独
　　是鲜花盛开的地方，弥漫芳香
　　我走过的路，风雨无阻

[ 本帖最后由 @边走边唱@ 于 2013-8-23 16:07 编辑 ]